为深入贯彻“健康中国2030”规划纲要精神，搭建患者与专家间的沟通桥梁，推动中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病的科普宣传，2024年11月24日，首都医科大学附属北京天坛医院联合北京邮电大学信息通信科普教育基地，在国家神经系统疾病临床医学研究中心成功举办“生命之花”中国脱髓鞘疾病关爱日首场活动，并庆祝“连接你我”绿色通道开通600天。北京邮电大学数字媒体与设计艺术学院技术与应用党支部及多个研究生党支部积极参与，学院师生志愿者团队共30余人全力支持，确保活动顺利进行。每年11月的最后一个星期天是脱髓鞘疾病关爱日，这个特殊的日子旨在提高公众对脱髓鞘疾病的认识和关注。

本次活动旨在关怀多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎（NMOSD）患者，并庆祝北京天坛医院MS/NMOSD绿色就诊通道开通600天。活动内容丰富，包括NMOSD和MS疾病的专题专家讲座、线上线下义诊、八段锦教学、绘画投射分析与疗愈、正念冥想与睡眠辅助、VR与艺术疗愈等服务，以及脱髓鞘病患者会面、病友故事分享、医患共绘生命之花、国家神经系统疾病临床医学研究中心参访等环节。此外，活动还引入了AI测评、VR体验等高科技元素，让患者们能够更全面地了解自身健康状况，彰显医工交叉广阔前景。

在专题专家诊谈环节，首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科党支部书记、副主任医师田德才、解放军总医院第一医学中心神经内科副主任医师武雷、解放军总医院第六医学中心神经内科副主任医师孙辰婧、沧州市中心医院神经免疫、中枢神经系统感染二科副主任医师刘洁琼等专家现场为脱髓鞘患者答疑解惑，提供健康指导，深入剖析NMOSD与MS疾病的诊疗关键问题。

在病友心路与成长故事分享环节中，急性播散性脑脊髓炎（ADEM）病友朱文敏、NMOSD 病友李海凤以及 MS 病友尹元靖依次分享了他们的心路历程。从确诊时的困惑与恐惧，到面对疾病时的坚定与勇敢，每一个故事都饱含深情，展现了他们积极生活、追求希望的精神力量。他们的分享不仅为现场的患者和家属带来了慰藉与鼓舞，也让医护人员更加坚定了助力患者重拾健康的信念。

在义诊环节中，国家神经系统疾病临床研究中心主任医师段云云、北京天坛医院神经感染与免疫科副主任医师丛衡日以及主治医师魏玉祯全程在线上线下参与，为患者答疑解惑。他们以亲切的态度和专业的建议，耐心解答患者关于 NMOSD 和 MS 等疾病的相关健康问题，提供了科学有效的诊疗建议，获得了患者的广泛好评。

与此同时，路凡老师与兰名荥副教授借助绘画投射心理学方法，帮助患者评估心理状态，为心理疏导和后续治疗提供了有力支持。活动中，MS 病友夏夏通过指导八段锦的学习，将传统健身法融入患者的日常生活，助力身心健康的提升。此外，路凡老师和高立教授带领患者进行正念冥想练习，通过科学的减压方法帮助患者缓解心理压力，并改善睡眠质量，为患者的全面康复注入了新的动力。

值得一提的是，活动还包含了关于放松及训练的前沿VR体验、人工智能的绘画投射，这些高科技元素由北京邮电大学高立教授团队精心准备。作为绿色通道和本次活动的发起人，身为NMO患者同时也是北京邮电大学硕士生导师和全国科普教育基地主任的高立教授，以她的励志故事为患者们注入了正能量和希望。而兰名荥副教授则凭借其在科普教育和科学传播方面的卓越贡献，为活动增添了不少分量。

本次合作活动为北京天坛医院与北京邮电大学之间建立了一座沟通的桥梁，促进了产业、学术和研究的深度整合以及医学与工程的交叉创新。通过这次合作，双方不仅为患者提供了一个直接与专业医疗人员沟通的机会，还利用网络直播技术，向公众普及了多发性硬化症和视神经脊髓炎等罕见疾病的知识。展望未来，两所机构的党支部计划加强合作，开展多样化的联合学习和建设活动，将基层实践经验提升为理论创新，并把理论成果转化为推动实践的动力。通过这种方式，双方将实现理论与实践的有机结合、资源共享和优势互补，共同成为新时代的先锋，为医疗科技的发展贡献力量。

数字媒体与设计艺术学院
2024年11月29日